היפראמזיס גראבידרום. הרבה זמן שלא דיברתי עליה אבל בעצם אין יום שהיא לא במחשבות שלי. מרחפת לה מעליי כאילו מחכה לרגע שהיא תוכל להתפוצץ שוב. אין לי אומץ עדיין להחזיר אותה. כבר עברו יותר מ-3 שנים מאז שהיא עזבה את הגוף שלי אבל אני עדיין מרגישה אותה בגרון. פיזית מרגישה, לא פסיכולוגית. פצע שלא יעבור, הרופא אמר, הגרון שלי לא יחלים לעולם. טוב, נחיה עם זה ככה. כמו שההיפראמזיס לימדה אותי – הכל יחסי.

הריון הוא לפעמים כן מחלה.

הסיפור שלי מתחיל בשבוע 6 להריון עם יוני, שבוע אחרי שעשיתי בדיקה וגיליתי שאני בהריון וזה היה מרגש והאמת שקצת ציפיתי להרגיש משהו ואז התחילו הבחילות.

אמרו שאלו בחילות בוקר אבל זה בעצם היה בחילות בוקר-צהריים-ערב-לילה. ואז ההקאות, כל יום – כל היום. ואז הספירה של כל שניה שעוברת כי אומרים שזה נורמלי וכולן מקיאות בשליש הראשון אז תפסיקי לרחם על עצמך זה עוד שניה נגמר. ואז השליש הראשון עובר ואין הקלה וזה רק הולך ונהיה יותר גרוע. תפסיקי לחשוב על זה, את מביאה את זה על עצמך. הריון זו לא מחלה. את צריכה להגיד תודה. סימן שזה עובר בריא. ואת יורדת במשקל כי את לא ממש מצליחה לאכול, מכריחה את עצמך להכניס טיפה מים ואם כבר את חייבת גם אוכל אז רק כזה שיהיה קל להקיא. את ממש מפונקת, תנסי לשנות אווירה, את לא היחידה שעוברת את זה. ואת מקיאה כבר דם כי הכל פצוע. ואת מרגישה הכי לבד בעולם. הם באמת חושבים שאני עושה את עצמי? אולי אני עושה את עצמי?

אם הייתי יודעת אז את כל מה שאני יודעת היום אני בטוחה שכל ההריון שלי היה נראה אחרת. הייתי יכולה לחלוק את הסבל הזה עם עוד נשים-לביאות שמבינות בדיוק את חוסר האונים, התסכול והכאב שהמחלה הזו מביאה איתה.

עד היום אני אומרת שהקושי הפיזי הוא כלום לעומת הקושי הנפשי וחוסר הקבלה וההבנה של הסביבה. אבל לכי תאשימי אותם כשגם את בעצמך כבר חושבת שמשהו לא בסדר איתך בראש. 

וכאן מגיעה עדי.

באיחור של שנה, כשאני כבר אמא, נתקלתי בפייסבוק בקבוצה ״היפראמזיס גראבידרום -קבוצת תמיכה״. זה היה כמו להיכנס לתוך חור שחור. הצפה מחדש של הסיוט הזה. 

אבל יחד עם זאת, גם נקודה קטנה של אור שאמרה לי שאני לא לבד וגילויים על תרופות שיכולות מעט להקל. וידע. כל כך הרבה ידע של נשים שעברו את אותה מחלה ויודעות להגיד בדיוק את המילה הנכונה ויעשו הכל כדי לשנות משהו בתפיסה של כל מי שרק יהיה מוכן לשמוע.

עדי עובדיה אלכסנדר, אמא ל-2 ואחת ממקימות הקבוצה שמונה כיום מעל ל-1700 נשים, החליטה לעשות מזה סרט. 

״עד הלידה זה יעבור״ נותן הצצה ממשית לתוך החיים עם הריון היפראמזיסי. הוא מאפשר לראות, לחוות, להרגיש ובתקווה גם להזדהות עם אותן נשים שבשבילן הריון זה כן מחלה.

וכמו עם כל מעשה הירואי גם כאן יש קשיים והפקת הסרט נעצרה מחוסר תקציב. עדי פתחה פרוייקט האדסטארט, מימון המונים, שיעזור להמשיך בפרוייקט החשוב הזה ולהביא לסיומו. פרוייקט שיכול היה לשנות את החיים שלי באותה תקופה.

כשעדי ביקשה לעזור ולהפיץ את פרוייקט המימון לא יכולתי שלא לשאול אותה כמה שאלות שתמיד סיקרנו אותי לגביה.

איך עבר ההריון הראשון שלך, למה ציפית והאם הכרת את ההיפראמזיס לפני שהתחילו התופעות? מתי הבנת שזה זה?

הבעיה הגדולה בהיפראמזיס היא שאת לא יודעת שזה זה. והרופא שלך לא יודע שזה זה ועד שיודעים שזה זה הגוף כבר פצוע והנפש כאובה וזו הסיבה האמתית לפתיחת הקבוצה ויצירת הסרט. כדי להעלות את המודעות ושכל הריונית תכיר את התופעה וידלקו לה לבד נורות אדומות. אז לא, לא הכרתי אבל ידעתי שמשהו לא בסדר. למרות שהרופא שלי אמר שזה נורמאלי להקיא כל כך הרבה ושזה יעבור. זה באמת עבר…חצי שעה אחרי הלידה הפסקתי להקיא. אם רק היה טורח לאבחן מוקדם, ארבעה חודשים של סבל ללא טיפול הולם היו נחסכים ממני.

מהסביבה שמעתי לא מעט את המשפט תפסיקי להתלונן תתאפסי על עצמך. אז קצת מקיאים לא נורא…אבל זה בעיקר הגיע מהמעגל השני שלי. לא מי שרואה אותי יום יום. מישהו שקרוב אלי אמר לי שזה בגלל שהייתי אוכלת דברים משמינים ומטוגנים וזה מאוד פגע בי כי זה גרם לי להרגיש אשמה. אבל ידעתי שזה בא ממקום תמים של חוסר הבנה של המצב שהייתי בו.
אמא שלי ובעלי חוו את ההקאות מקרוב אז עזרו ותמכו ואני מרגישה שאני חייבת את החיים שלי לשניהם. 

נתקלת בבעיות עם העבודה?

נושא כאוב, אני עצמאית והבעיה הגדולה בלא לעבוד היא שזה פוגע בתפקוד הכללי של העסק מעבר לפגיעה בהכנסה. הלקוחות לא אוהבים לשמוע לא , אני חולה, זה יעבור עוד כמה חודשים טובים… בהריון הראשון עוד ניסיתי לעבוד כולל פגישות שלא הפסקתי להקיא בהן … זה היה נורא ומביך אני יודעת שהייתי אז בהכחשה למצב שלי ושכנעתי את עצמי שהכל בסדר. 

בהריון השני שחררתי…כשנכנסתי להריון העברתי את כל הפרויקטים הגדולים שלי לצלמים אחרים ולא לקחתי עוד עבודות. רציתי לתת לגוף מה שהוא צריך ואת מעט הכוחות להקדיש לבת הבכורה שלי. מעבר לזה שגם הייתי בשמירה כל ההריון ולכן גם ככה לא יכולתי ממש לעבוד גם אם הייתי רוצה. 

מה הייתה התחושה שלך כלפיי עצמך? האשמת את עצמך? הרגשת מפונקת? 

בעיקר הרגשתי מטומטמת. כל הזמן האשמתי את עצמי שעשיתי משהו לא נכון…הייתי צריכה שמישהו יחזיק אותי ויגיד לי עדי! זה לא אשמתך! הסבל שלך מוצדק…תצעקי גם עד השמיים את הסבל הפיזי שאת עוברת אם זה עוזר לך. הרבה תסכול וחוסר אונים..וגם דחייה עצמית. בהריון השני הגוף כבר ממש היה עייף מההקאות…לכל הקאה הייתה השלכה פיזית אחרת והתוצאה הייתה שפשוט העדפתי לא לצאת מהבית. הרגשתי דחייה עצמית.

מה הייתה נקודת השפל מבחינתך?

היה שבוע מאוד קשה באמצע ההריון הראשון, אחרי שכבר אובחנתי אבל לא ממש הבנו את ההערכות לדבר הזה. יגאל היה בחו"ל בנסיעת עבודה ונכנסתי להתקף הקאות כשאני לבד בבית. התקף הקאות היה קורא לי לרוב כשהקאתי את התרופה ואז הקאתי עד שהתייבשתי וההתייבשות עצמה גם החמירה את ההקאות. שכבתי על הרצפה בלי יכולת לזוז חשבתי באמת שאני הולכת למות. בסוף הצלחתי להתקשר לאמא שלי ונסענו למיון. בהריון השני כבר ידעתי שאם אני לא מצליחה לאסוף כוחות לנקות אחרי אז זה הסימן שצריך לבקש עזרה.

בהריון השני גיליתי את האוסתאופתיה שזה טיפול מדהים שמשפיע על העצבים הנוזלים והמפרקים בגוף. אחרי כל טיפול כזה היו לי יומיים שלושה ללא הקאות. זה היה מדהים…כמובן שניסיתי עוד הרבה טיפולים כמו דיקור ורפלקסולוגיה אבל הם לא עזרו לי.

עשית הכנות או היערכות מיוחדת לקראת ההריון השני?

עברתי להורים שלי כדי לא להגיע למצב שאני לבד בבית בהתקף הקאות וגם כדי שהבכורה שלי תקבל יותר תשומת לב. עשיתי ממש מחקר על כל רופאי הנשים באזור שלי כדי לדעת למי יש נסיון עם היפראמזיס ומי באופן כללי נחשב לרופא מכיל , קשוב ומקצועי. מצאתי רופא מדהים ואין מה להשוות לעומת היחס והבורות של הרופא מההריון הראשון. הוא היה המלאך שלי…בעלי היה מגיע אליו לאסוף מרשמים בלעדיי לתרופות לוריד וגם שיחת טלפון אחת איתו הייתה מספיקה כדי שיבין שאני צריכה לקבל עירוי. לא הייתי צריכה לשכנע אותו והוא לא אמר שאני מתפנקת וכמה שזה נשמע אלמנטרי לי זה לא היה ברור בכלל.

את ממש נחשבת לאקטיביסטית בנושא, הקמת יחד עם נעמה יעקובסון את עמותת לאה, העמותה למען אמהות עם היפראמזיס, ואת פועלת רבות לשינוי התפיסה וההכרה של המחלה. מה גורם לך לעשות את העבודה החשובה הזו? 

שילוב של אופי והרצון החזק לעשות שינוי בנושא. אני מאמינה בכח נשי ואני רוצה לתת לזה ביטוי בלהשפיע על עולם הרפואה והתודעה הציבורית. בהריון אנחנו מוגבלות מאוד פיזית אז נמצאות בעמדה נחותה מהרופאים אבל בין ההריונות אין סיבה שלא נפעל כדי לשפר את המצב שלנו. תמיד אפשר להדחיק ולטמון את הראש בחול, אבל בסוף הכל חוזר אלינו ואז כבר אין לנו שליטה על זה. 

באיזה שלב התחלת לחשוב על לעשות מזה סרט?

אחרי שניסיתי לקדם את העמותה ונתקלתי בקשיים בירוקרטיים ואחרי שראיתי שהשינוי הכי גדול מגיע מהתקשורת. הייתה כתבה על הקבוצה בעיתון "לאשה" וכמה מאות בנות הבינו בזכותה שלמצב הרפואי שלהן יש שם ונכנסו לקבוצה. זה היה מדהים! סרט שיגיע לכל בית בישראל ויוקרן לרופאים וצוותים רפואיים, סרט שיראה באמת מה זה להיות היפראמזיסית ישפיע מאוד.

מה המטרה העיקרית של הסרט מבחינתך?

שכל הריונית תכיר את ההיפראמזיס ולא תחכה שהרופא שלה יאבחן כדי להבין שמשהו לא בסדר. לחשוף אנשי רפואה למצבים הקיצוניים שאפשר להגיע אליהם ומה ההשלכות לגוף ולנפש. וגם איך זה משפיע על התא המשפחתי על הילדים ובן/בת הזוג. אם אני הייתי יודעת שהמחלה הזו קיימת לפני שחוויתי אותה הכל היה נראה אחרת.

את מרגישה בשינוי של הסביבה ושל הרופאים כלפי המחלה? האם מתחילה להיווצר מודעות? ואם כן, מה לדעתם הגורם המשפיע?

אחרי כל כתבה בנושא ואחרי כל אזכור ברשת ובטלויזיה אנחנו שומעות מקרים בקבוצת התמיכה של צוות רפואי ששינה את היחס שלו כלפי היפראמזיסית. שנתן הצדקה לסבל שלה. יותר ויותר רופאים מבינים שהם צריכים לשלול את זה וגם מציעים את העירוי הביתי. לצערי יש עוד שינוי גדול שצריך להעשות במיוחד בהתייחסות של ביטוח לאומי לגבי הקלת התהליך בקבלת שמירת הריון. ברור לי שהם לא מבינים את הבעיה באמת כי פשוט אף אחד לא טורח ללמוד את הנושא שם לעומק. אני מתפללת שאצליח למצוא ערוץ תקשורת איתם ולהשפיע גם בנושא הזה.

מה ייחשב בעינייך להצלחה?

הכנסת הדיקלקטין לסל התרופות, התייחסות הגיונית של ביטוח לאומי להיפראזיסיות, שנשים תדענה מה זה היפראמזיס עוד לפני שהן נכנסות להריון כדי שאם חס וחלילה זה יגיע אליהן לא יהיו כל כך חסרות אונים. שבבתי ספר לרפואה יקחו את הנושא בצורה יותר רצינית וידאגו שלא יהיה רופא נשים אחד שלא מכיר את המחלה, שלא יודע מה הוא הטיפול ההולם ושידע שיש הבדל עצום בין בחילות בוקר רגילות של הריון להיפראמזיס.

מסר שהיית רוצה לתת לאישה בהריון ראשון עם היפראמזיס?

את עוברת דבר נוראי ואלים וזה בסדר לזעוק לעזרה. והדבר היחיד הטוב בהיפראמזיס הוא שאת מגלה בעצמך כח שלא ידעת שיש בך, אחרי שתשרדי את זה אין דבר בעולם שלא תוכלי לעשות.

לתמיכה בפרוייקט ההאדסטארט "עד הלידה זה יעבור" לחצו כאן
לקבוצת הפייסבוק "היפראמזיס גראבידרום-קבוצת תמיכה" לחצו כאן
ליצירת קשר עם עדי ניתן לכתוב לה: info@adialexander.com

ובנימה מעט יותר אישית, ממני אליכן ואליכם,  כי בכל זאת – זה הבלוג שלי ומותר לי 🙂
החוויה שלי עם ההיפראמזיס הייתה נוראית. כעסתי על עצמי שאני לא מרגישה טוב, לא הבנתי למה אני לא יכולה להיות הריונית רגילה, כל ההערות מסביב חילחלו לבפנים והייתי בטוחה שאולי באמת אני מביאה את זה על עצמי. לא ידעתי כלום על היפראמזיס, לא ידעתי אפילו שיש לזה שם.

היום, בכל פעם ששואלים אותי "נו, מה עם עוד ילד?" אני מתכווצת כי ברור שאחרי תוצאה מופלאה כמו יוני יש רצון לשכפל את ההצלחה, אבל זה קשה. קשה לחשוב על כל מה שאני אצטרך לעבור, קשה לחשוב שאני אצטרך לוותר על העצמאות שלי, קשה לחשוב שאני אצטרך לסגור את הסטודיו שלי לתקופה ארוכה של כמה חודשים. ובעיקר קשה לחשוב על מה שיוני ירגיש כשהוא יראה את אמא שלו כל כך חולה ולא יכולה לגשת אליו.
אבל אני יודעת שזה עוד יגיע, ואני יודעת עכשיו שאני אהיה כבר הרבה יותר מוכנה כי אני כבר מכירה ויודעת ואלחם לפני כדי לקהל את התרופות שאני אצטרך. ולידע הזה יש חשיבות עצומה בהכנה של הסביבה שלי והיערכות למה שיקרה.

יש לנו היום את קייט מידלטון, הדוכסית מקיימברידג', כפרזנטורית נהדרת ועם המון פוטנציאל ליצירת שינוי, אבל היא לא מדברת על זה מספיק (או בכלל). אז אני צריכה את העזרה שלכן כאן – בבקשה תשתפו את הפוסט הזה כדי שיגיע לכמה שיותר עיניים שיקראו אותו ויכירו, אולי אפילו לראשונה, את המחלה הזו.